Kawasakijeva bolezen

Pozdravljeni,

Pred 1 mesecem je moja 2-letna hčerkica zbolela. Bila je sprejeta v Trboveljsko bolnišnico, kjer so ugotovili vnetje sečil, ampak vsi simptomi nisu pasali k temu obolenju. Imela je zelo razpokane ustnice, rdeče oči in ene čudne izpuščaje po telesu. Mi je zdravnica rekla da sumijo na Kawasakijevo bolezen. Po enem tednu zdravljenje v Trbovljah, je hčera premeščena v Ljubljanski klinični center, na infekcijski oddelek. Na infekcijskem oddelku so naredili dodatne preiskave, in potrdili Kawasakijevo bolezen. Na infekcijskem je ležala še 4 dni.

Zdravnike so bili z informacijami o bolezni zelo skopi. So mi samo rekli da je to zelo redka otroška bolezen za katero ni zdravila. Lahko ji samo blažijo simptome. Ker sem prvič slišala za to bolezen, sem brskala po internetu, da sem sploh prebrala za kaj se gre. In na internetu sem več prebrala, kot so mo rekli zdravniki.

Gre se za bakretijsko obolenje, ki lahko poškoduje, in pusti trajne posledice na srčku.

Po odhodu iz bolnišnice, je dobila praške aspirina, da poje vask dan po 1 zavitek. Eno kontrolo in ultrazvuk srca smo imele v Ljubljani, kjer je bilo vse BP. Čaka nas še ena kontrola in en ultrazvuk srca. Še vedno je, oz. pije aspirin, ker ji ga zmešam na žlički z malo soka. 

Ker ne vem kako je po "zdravljenju", me zanima če kdo ve kaj več o Kawasakijevi bolezni iz prve roke. 

SMARTY1

3. maj 2014 20:31

Očitno nas je veliko ki ne vemo nič o Kawasakijevi bolezni.

3. maj 2014 20:54

http://www.bibaleze.si/clanek/malcek/ni-se-sindrom-k

Tule sem nekaj našla, in nič ne piše, da bi šlo za bakterijsko bolezen.

Želim uspešno okrevanje!

3. maj 2014 21:00

Dokler ne dobiš odgovora nekoga, ki ima z boleznijo izkušnje s prve roke, si lahko več o tretmaju prebereš  na Wiki (ang.):

Treatment:

Children with Kawasaki disease should be hospitalized and cared for by a physician who has experience with this disease. When in an academic medical center, care is often shared between pediatric cardiology, pediatric rheumatology and pediatric infectious disease specialists (although no specific infectious agent has been identified as yet).[102] Treatment should be started as soon as the diagnosis is made to prevent damage to the coronary arteries.

Intravenous immunoglobulin (IVIG) is the standard treatment for Kawasaki disease[110] and is administered in high doses with marked improvement usually noted within 24 hours. If the fever does not respond, an additional dose may have to be considered. In rare cases, a third dose may be given to the child. IVIG by itself is most useful within the first seven days of onset of fever, in terms of preventing coronary artery aneurysm.

Salicylate therapy, particularly aspirin, remains an important part of the treatment (though questioned by some)[111] but salicylates alone are not as effective as IVIG. Aspirin therapy is started at high doses until the fever subsides, and then is continued at a low dose when the patient returns home, usually for two months to prevent blood clots from forming. Except for Kawasaki disease and a few other indications, aspirin is otherwise normally not recommended for children due to its association with Reye's syndrome. Because children with Kawasaki disease will be taking aspirin for up to several months, vaccination against varicella and influenza is required, as these infections are most likely to cause Reye's syndrome.

http://en.wikipedia.org/wiki/Kawasaki_disease

Gre pa za najredkejšo obliko te bolezni, ki lahko povzroča anevrizem oz. vnetje venčne arterije (ki je del aorte: http://sl.wikipedia.org/wiki/Ven%C4%8Dna_arterija)

Life is war against boredom~

4. maj 2014 7:41

Mamamia, v Trboveljski bolnišnici so mi rekli da je bakterijsko obolenje. Ko sem vprašala kako je hčerkica to dobila, je bil odgovor zdravnice: zakaj premišljujete o tem, peljite punčko v Ljubljano pa bodo tam povedali. V Ljubljani sicer niso omenjali bakterijo, ampak mi je zdravnik obrazložil da bolezen prizadene vse drobne žilice in lahko pusti posledice na srčku. Hvala za link, če prav sem vse to prebrala. Mogoče kome prav pride. Ker se o Kawasakiju zelo malo ve, tudi zato sem dala na forum. Hvala tudi za lepe želje, tudi sama upam na naj boljše, ampak je strah vsejeno prisoten.

MiriBon tudi tebi hvala za link.

4. maj 2014 9:12

Mogoče bi bilo dobro prebrati prvi del z linka, ki ga je prilepila MiriBon, namreč, tam piše, kaj Kawasakijeva bolezen je: gre za avtoimunsko bolezen, ki pa se pogosto pojavi po virusnih infekcijah (kar ne pomeni, da o povzročajo viruse infekcije, pač pa te delujajo samo kot sprožilec - ni se torej bati, da bi jo dobili kar vsi, če se okuižimo z nahodom).

Poskušaj najti čim več informacij o bolezni - o njej so pisali na MedOverNet forumu, pa tudi klinika Mayo ima dobre informacije. Najbolje bo pa zaupati zdravnikom. Sicer praviš, da si vse linke prebrala - pa si tudi razumela vse, kar te zanima? Očitno ne, ampak pravi naslov za vprašanja so zdravniki, ne kuharski forum. O redkih boleznih je lahko veliko neznanega - mogoče ne dobiš odgovora, ker ga zaenkrat res nihče nima. Ampak tudi o tem lahko razpravljajo tisti, ki se na te reči malo bolj spoznajo. Njih sprašuj, pripravi si vprašanja za nasljednič - napiši si jih na listek, če ne gre drugače, nihče ti ne bo zameril. Pa vprašaj tudi, ali kje obstaja kako združenje bolnikov ali staršev obolelih otrok. Tam bo veliko več možnosti za dobre informacije.

Veliko sreče!

4. maj 2014 12:55

V tolažbo; poznam fantka, ki je to bolezen prebolel in bil kar lep čas v bolnišnici. Spominjam se, da so staršem strogo zabičali, naj ne pozabijo na vsakodnevni aspirin. Danes je fantek zdrav in srce sme normalno obremenjevati. Lahko vprašam mamico, če je pripravljena stopiti v stik s teboj. Pošlji mi svoj mail na zs.

4. maj 2014 14:48

Ja, kot piše v odstavku, ki sem ga označila, je aspirin obvezen, ker preprečuje nastanek krvnih strdkov, ki lahko zamašijo srčne žile. Vendar pa je pri tretmaju otrok z aspirinom potrebna previdnost, saj lahko uživanje acetilsalicilne kisline (tj. aspirina; http://sl.wikipedia.org/wiki/Acetilsalicilna_kislina) pri njih povzroča Reyev sindrom (http://sl.wikipedia.org/wiki/Reyev_sindrom).

Ker lahko oboleli aspirin jemljejo do več mesecev nekrekinjeno, se morajo cepiti proti noricam in gripi, saj ti dve bolezni najpogosteje povzročata omenjeni sindrom.

Na tvojem mestu bi se poleg tega odpravila tudi v knjižnico na ljubljansko medicinsko fakulteto in si makar v čitalnici prebrala več o tej bolezni. Bolj kot se informiraš, več (bolj) določenih vprašanj lahko postaviš tudi samim zdravnikom~

Life is war against boredom~

4. maj 2014 19:36

Če mi je jasno vse glede Kawasakija - ne, mi ni. Ker so tudi zdravniki nevedni glede te bolezni. Ne rečem da jim ne verjamem, samo je res da ne znajo povedati več kot se lahko prebere iz katerega zgornjega linka. Normalno da ne vem veliko in da me veliko zanima. Vem toliko kolikor so mi rekli zdravniki, malce več sem izvedela preko interneta.

Hčera jemlje prašek aspirin 50mg vsak dan, so mi v lekarni naredili zavitke, in na vsakem zavitku piše "vsebuje laktozo". Na začetku zdravljenja je jemala tudi kapsule Ultop za želodec, po prvi kontroli mi je rečeno da ga ne potrebuje več.

Kar se tiče cepljenja, sem pred kratkim peljala starejšo hčero na sistematski + cepljenje, in me je medicinska sestra vprašala katera punčka je bila v bolnici zaradi Kawasakija, ker je nebi smeli cepiti. Mogoče to tudi pride na vrsto, ne vem.

Ne vem kaj jo še čaka, kontrolo in ultrazvuk srca ima 12.5. Bom videla če bom dobila kakšen odgovor več od njenega zdravnika v Ljubljani. 

Hvala vsem.