Demenca

26. jan 2010 13:18

Moj stari oče (mamin oče) jo je tudi imel, ni si bil več podoben, a ko smo ugotovili, s kakšnim navdušenjem govori o svojih mlajših letih, se je pri nas doma govorilo samo še o tem, kako se je on z vlakom pripeljal do Svete Lucije in šel od tam v partizane, že prej je imel izrazito bujno domišljijo, drugače je bil prekomorec. Tako da resnično ni boljšega za vse kot stati takemu človeku ob strani. On se počuti pomembnega, potrebnega in zaželenega, tebi pa srce poje, ko za trenutek ob pogledu nanj pozabiš na vse bolezni, ki ga tarejo, demenca je verjetno samo ena izmed številnih. Stari ata je umrl pri 88ih za posledicami zlomljenega kolka. Druga zgodba je bila s staro mamo (očetova mama), ki je bila tudi nepokretna, prikovana na posteljo, leta in leta, vmes je bila na negovalni v domu, pa spet doma... Vleklo se je. Ni bilo prijetno že samo gledati to njeno trpljenje, še posebej, ker je bila drugače tako veselo bitje, a je bilo njeno srce tako močno, da ji 5 let ni dalo umreti. Toda - vedno je rekla, da bo odšla neopazno, zaspala je takoj po božično - novoletnih praznikih. Doma, obdana s svojimi. Sem prav vesela, da sem ji izmed vseh njenih 14 vnukov po obnašanju še najbolj podobna, pa hodim menda tudi tako kot ona. Ljudje umirajo, spomini ostajajo. Enostavno jo imejte radi še naprej, pa bo. Loni Makaroni

26. jan 2010 13:37

Demenca je skoraj neopazna bolezen, ki pa do takrat, ko jo vendarle prepoznamo že naredi nepopravljivo škodo in poti nazaj več ni. Lahko jo ob ustreznih zdravilih zaustavimo, da ne napreduje tako hitro, popolnoma pa se je zaustaviti ne da. Tvoja mama je imela pravzaprav srečo, da jo je z vso močjo doletela v tako pozni starosti, saj se demenca lahko razvije celo pri zelo mladem človeku. Najmlajša bolnica s to diagnozo naj bi imela le 23 let... Spomnim se anekdote o starem možu, ki je vsak dan ob točno istem času obiskoval v domu svojo ženo z Alzheimerjevo boleznijo, pa so ga vprašali zakaj, saj žena niti ne ve, kdo jo obiskuje.... pa je odgovoril, da ona ne ve, ve pa on sam in njuno druženje uživa za zanjo, zase in za preteklost, ki sta jo preživela skupaj. Tako nekako vidim jaz vse skupaj. Želim ti, da najdeš v sebi moč za preživetje te izkušnje zase in zanjo... kara

26. jan 2010 21:40

Tudi jaz močno priporočam knjigo Zid molka. Verjetno obstaja še kakšna druga s podobno vsebino. Pa udeležite se kakšnega predavanja na to temo, za nasvet vprašajte zdravnika, psihiatra. Iz prakse vem, da bolezen ni enostavna in v bistvu prizadene vso družino oz. bolniku njbližje. Potrebno je čimboljše poznavanje, prilagajanje, pa še se zna zgoditi, da postane življenje s takim človekom zelo težko. Največkrat je dom upokojencev najboljša rešitev, pa naj se sliši še tako kruto, saj tak človek potrebuje stalen nadzor. Ločiti moramo tudi žensko in moško demenco.Ženske se vedno vračajo v družino iz katere izhajajo, moški pa v družino, ki so si jo ustvarili sami. Ni redko, ko mati trdi, da nima in nikoli ni imela otrok, svoje sinove pa ima za svoje brate, s katerimi je živela v otroštvu, moža pa pokliče kar za očeta. Vse skupaj je potrebno, po mojih izkušnjah sprejeti s čimveč razumevanja. Nima smisla dementnemu preveč nasprotovati v njegovih trditvah, marsikdaj je najbolje, da mu pritrdimo, čeprav vemo, da nima prav. Potrebno se je čimveč z njim pogovarjati o svetu, v katerem živi. Je pa vse odvisno tudi od njegovega fizičnega stanja. Vse skupaj je tako zelo zapleteno, da je vsaka pomoč in nasvet več kot dobrodošla. Pa veliko potrpljenja želim! lp tibe

11. dec 2011 21:57

Da nadaljujem temo.

Demenca je sicer samo ena od tegob, ki je doletela očeta, v minulih dveh mesecih se nam je življenje obrnilo na glavo.

Podrobnosti niso pomembne, dejstvo je, da oče tako rekoč ni imel zdravstvenega kartona, imel je le nekaj nepomembnih težav s prostato, pa še to tam nekje po 70. letu. Zdaj pa ... telo obnemoglo zavoljo raka na več organih, oslabelo srce in anemija (pri človeku, ki je 150 krat dal kri ...), sladkorna bolezen in ob tem - začetki demence.

Živimo s tem, na srečo vsaj nikakršnih bolečin ne trpi, a počasi ugaša. Vemo, kaj lahko pričakujemo,  in smo veseli vsaj tega, da še vsaj malo lahko sam hodi, večinoma sam celo je, pretežno kar dobro komunicira z okolico, spoznava nas, da se pogovarjat z njim ... Ker živimo 20 km narazen, več krat na teden hodim k njemu in mami, da sem vsaj čez noč tam.

Namreč, oče ponoči ne spi. In zavoljo tega sem vas hotela vprašat, ali ima kdo podobne izkušnje z bolnikom. Hudo naporno je vstajat tudi po deset krat na noč, ker vedno nekaj hoče. Po navodilu zdravnika dobi zvečer pomirjevalo, zamenjali smo tudi tablete za spanje, saj je po sprva predpisanih občasno haluciniral, se drl, imel privide in kaj vem kaj še vse. Skratka, kakih šest tednov z mamo ne veva, kaj je prespana noč. Urinira več krat, pet do šest krat na noč, četudi ima plenico. Ne želi v plenico, ker pravi, da mu je groza mokrega ... Občasno kar tako kliče in bi kaj povedal. Sprašuje, kdaj bo konec noči, vsatjat hoče ob petih, šestih zjutraj ... če v sekundi nisem pri njemu, se iz trnutka v trenutek bolj dere. Včasih reče, da mu je žal, ker ne moreva spati, ampak da si lahko pa čez dan spočijeva ... Star je skoraj 80 let.

 

Problem je, ker tudi mama počasi peša. Ima okvarjeno roko in in eno komaj še lahko premika, ne sme nič težkega dvigovati in sploh ne opravljati določenih gibov,ker se ji lahko še zadnja tetiva strga.

Zjutraj imamo pomoč pri opravilih, ko oče vsatja, za osebno higieno, masažo nog in podobno. A na dolgi rok z neprespanimi nočmi ne bo šlo. Z mamo dežurava na izmene, sem jaz tam, da kakšno noč prespi (oziroma ji ni treba vstajat, ker zbudi se tudi ona, ko se naš bolnik začne oglašat...). In tako od devetih zvečer do sedmih zjutraj...malo vstajamo, malo spimo ali bolj dremamo.

Na srečo so moji otroci odrasli in družina z razmevanjem sprejema, a na dolgi  rok vendarle tako ne bo šlo. Moja zamisel je bila varovano stanovanje, blizu nas je, izjemno lepo okolje, cena dostopna. A ne oče ne mama niti slišata nočeta za to. Kaj šele za kakšno od klasičnih oblik domskega varstvva, čeprav je oče komaj pokreten (sam ne more niti vstat, ne na stranišče - zmore narediti nekaj krogov po sobi, ko s pomočjo koga drugega vstane iz postelje, in sam je, to je tudi vse, kar zmore). 

 

Jaz ne morem pustiti svoje službe in se ukvarjati le z njim. Če bo šlo tako naprej, bo zavoljo poškodbe roke omagala še mama, in potem bom imela dva, ki bosta res potorebovala 24-urno skrb. Vem, da so službe, ki poskrbijo za to, da lahko najamemo tudi nekoga, ki bo skrbel zanju, a ne na način, da sta v hiši sama in da mene ni blizu. In mama takšno pomoč vztrajno odklanja, komaj sem jo prepričala, da se je vsaj za zjutraj dogovorila za pomoč, ker jo res potrebujeta oba. Ker sama resnično ne morem vsako noč spati tam in vsak dan prihajati v službo okoli devetih, ko je jutranja skrb za očeta mimo.Na srečo lahko čez dan skočim do njiju, če bi mama rada za kakšno uro kam šla. Tudi prijatelji pridejo in mu delajo družbo, ko ima mama kak nujen opravek, a dolgo tako vendarle ne bo več šlo.

 

Se je kdo od vas srečeval s tolikšno nespečnostjo ponoči? Naš zdravnik pravi, da tako pač je, in če pomirjevalo in uspavalo ne pomagata,  ne more nič. Če ima kdo takšne izkušnje, kako ste ravnali?  Včasih ponoči štejem, koliko krat vsatjam. Nazadnje sem nehala ob enih zjutraj, ko sem vstala petič ... Čez dan kar gre, ni tako naporen, vsaj fizično ne, tudi aktiven je glede na svoje možnosti (občasno hodi, gleda tv, z lupo prebere kak odstavek v časopisu, se pogovarja, če kdo pride na obisk ...). A noči so grozne, verjemite. Kakšna izkušnja morda glede tega?

mamamia

11. dec 2011 22:46

Mamamia, kaj pa, če bi se glede nespečnosti posvetovala s specialistom, psihiatrom. Mogoče bi moral dobiti oče še kakšno zdravilo za pomirjenje, ki bi delovalo tako, da bi noč mirno prespal. Lahko v kombinaciji z zdravilom za spanje, če samo ne bi zadostovalo. Verjetno ima špecialist na tem področju več znanja kot družinski zdravnik.

Ker pri očetu ne omenjaš hujših bolečin, zaradi katerih ne more spati, gre verjetno za nemir, ki je izrazitejši v nočnem času. V kolikor bi se ta nemir polegel bi mogoče lahko mirno zaspal vsaj za nekaj ur. Upam, razmišljam pač.

Pri nas nismo imeli enakih težav, so pa bile. Tudi hude. Naša mama je zbolela za rakom in v postelji se ni mogla sama obračati. Ker pa je ležala 24 ur dnevno, je čutila potrebo, da se premakne v drug položaj zelo zelo pogosto. Tudi jaz sem hodila spat domov, da sem jo ponoči obračala. Vem kako je samo malo zadremati, včasih mi še to ni uspelo, pa vstati, jo obrnit, pa že tisti trenutek ni bila prepričana, če je v redu.

Hudo je, ko pomagaš po svojih najboljših močeh, ki pa so tako omejene.

Upam, da gre pri tvojem očetu za težave, ki so samo prehodnega značaja in se bo življenje kmalu spet postavilo na stare tirnice.

Drži se, pa tudi mama in seveda oče.

zeta

11. dec 2011 22:57

Ja, kaže, da bo res treba do psihiatra. Ker zdajšnja kombinacija pomirjevala in uspavala očitno ne pomaga. Oziroma, nekaj noči po menjavi uspavalnih tablet se je stanje nekoliko izboljšalo, zdaj je pa spet vse po starem.

 

Hudo je tudi zato, ker se oče vsaj deloma zaveda stanja in si predvsem on želi, da bi se naspal. Ker so mu noči tako zelo dolge.

Da bo pa kdaj spet v starih tirnicah -  ne bo. Ni upanja, preveč vsega je naenkrat - vsaka težava zase bi morda še dajala upanje, a seštevek vseh, predvsem opešano srce in obupno slaba kri ( razlog samo domnevajo; četudi bi domnevo potrdili, mu ne bi mogli pomagati, zato so mu prihranili boleče preiskave) ne pomenijo nič dobrega. A konec enkrat mora biti, s tem smo se že soočili. 

Hvala za prijazne  besede.

mamamia

11. dec 2011 23:15

mamamia,naj ti najprej povem,da vem,kako to izgleda.Jaz,na vašem mestu ga ne bi še dodatno uspavala.Kot si nekje v enem postu lepo napisala,bodi takrat,ko je buden,z njim, drži ga za roko...seveda,kadar lahko.Podobno stanje pri mojem očetu je trajalo skoraj leto dni.Jaz sem takrat pustila službo,za tisti čas,pa mi do danes še ni bilo žal.V vsej zmedi ponoči,so bili tudi lepi trenutki,ko je bil oče popolnoma priseben,čistih misli in tisti pogovori mi bodo ostali med lepšimi spomini. Drži se,kakorkoli se boš odločila in izkoristi čas z njm.Vem,da je hudo,saj  boš zmogla.

ultranova

11. dec 2011 23:22

Strinjam se z mojo predhodnico, ki te je napotila h psihiatru. Morda napišeš katera zdravila ima oče za umirjanje nemira. Obstaja več različnih zdravil.

Zelo dobro te razumem, ker imamo pri naši hiši mamo pri 88, ki ima "starostno" demenco. Občasno ima obdobja napadov nemira - preganjavice, je skorajda hiperaktiva, ki so najbolj izraziti ponoči. Največja težava je da ženska noče jesti, je že čisto koščena in kosti se je lomijo, ko se samo kam nasloni. Vsake toliko se spotakne in pade, takoj je kakšen zlom (v zadnjih štirih mesecih že dvakrat) in  s tem nastopi demeca z nemiri je v najhujši obliki za nas (sliši in vidi vse mogoče), dere se ko nora, zmerja, je nestrpna... Drugače nima nekih bolezni.

Mamamia držim pesti, da najdete način kako vse skupaj omiliti in imate vsaj malo miru ponoči.

 

Sprašujem se zakaj mora biti tako?

lipa1

12. dec 2011 1:32

Draga Mamamia, tudi jaz mislim, da moraš obiskati kakšnega specialista. Če se bo tako nadaljevalo, boste obnemogli vsi. Tudi oče je že utrujen od nespanja, prav tako ti ne boš več dolgo zmogla tega tempa, da o mami ne govorim. Res je hudo, ko bolezen pride v hišo, parter sam je precej nemočen, otroci imajo svoje službe in družine. Tudi midva z bratom sva se namučila z najinima staršema, zato vem, kako ti je. Starša kakšnih večjih sprememb še ne sprejemata, če se bo to stanje slabšalo, pa boste v to prisiljeni. Najhuje, ker je tako nemiren ponoči, saj podnevi se marsikaj lažje uredi. Tudi sama sem bila proti jemanju tablet, uspaval in pomirjeval, potem smo pač pristali tudi na to. Po določenem času si tako izčrpan, da težko funkcioniraš, zato sprejmeš manjše zlo. Človek potem tudi počiva, pa vsi ostali tudi. Čeprav pri nas ni bilo tako hudo, pa vseeno imaš raztrgano noč, če samo parkrat vstaneš, potem težko zaspiš nazaj, hop, pa te spet pokliče.

Nimam izkušenj z zelišči, čaji, medom, baldrijanom s takim bolnikom. Mogoče bi to še dodatno prispevalo k umiritvi. Samo misel, kaj še narediti.

Želim ti čimprejšnjo rešitev problema, pa čim več prespanih noči za vse. 

 

naor

12. dec 2011 7:27

Mamamia, povsem razumem tvojo stisko, saj sem imela v družini tri enake. Očeta, tasta in taščo. Spali smo bolj na trnih. Pri očetu, ki je ležal nepokreten par let je bilo obdobje, ko ni spal niti ene noči. Podnevi, ko je slišal glasove okrog sebe je bil pomirjen in je spal, ponoči ga je očitno obhajala tesnoba in je bolj občutik strah in bolečine.  Smo se menjavali, saj mama ni več zmogla. Očitno si sama, brez bratov in sester, torej to odpade.

Potem je kot po čudežu prenehal bedeti ponoči in spati podnevi. 

Tast in tašča sta bila oba dementna, tast pri 90 letih je zlasti ponoči imel privide in je neprestano zvonil na zvonec ob postelji. Še sedaj ga včasih slišim, pa ga že zdavnaj ni več.

Ne boš zmogla dolgo, verjemi. Služba in lastna družina, še tako razumevajoča, preprosto tudi ti lahko zboliš.

Začni se pogovarjati z mamo o varovanem stanovanju ali domu. Vsaj dokler oče živi, potem se lahko vrne nazaj domov. Bo tudi zanjo dobro, če ima poškodovano roko. Je pa pri starih majčkeno egoizma, vsaj jaz sem tako čutila. Morda je to grdo reči, ampak nenadoma postanejo tako zahtevni in znajo očitati in pa se stalno pritoževati, kot da to niso več isti starši, ki so ti nekoč brez odlašanja dali vse...Potrpljenje, tudi to je demenca.

Težko je sprejeti dejstvo, da se ti nenadoma podre tvoj dosedanji svet in da nikoli več ne bo, kot je bilo. Zato pač rineš dalje iz dneva v dan. Strašno hudo je, verjamem, še bolj če oče ni bil doslej še nikoli bolan.

Verjamem, da boste našli rešitev, ki bo vsaj delno pomagala. Poskusi na CSD- Pomoč na domu. Ponekod imajo celo nočna dežurstva.

 

kara